दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं पूर्व CJI चंद्रचूड़ की बेटियां, जानें क्या है नेमालाइन मायोपैथी

Nemaline Myopathy: नेमालाइन मायोपैथी (Nemaline Myopathy) एक दुर्लभ जेनेटिक मांसपेशी डिसऑर्डर है. जो मांसपेशियों की कमजोरी और मोटर कौशल के क्षरण का कारण बनता है. यह जन्मजात बीमारी है, जो मांसपेशियों की संरचना में असामान्य प्रोटीन (नेमालाइन बॉडीज) के जमा होने के कारण होती है. भारत के पूर्व चीफ जस्टिस डी.वाई. चंद्रचूड़ ने हाल ही में खुलासा किया कि उनकी दोनों बेटियां, प्रियंका और माही, इस बीमारी से पीड़ित हैं.

मांसपेशियों की कमजोरी

नेमालाइन मायोपैथी के लक्षण व्यक्तियों में भिन्न हो सकते हैं, लेकिन सामान्य लक्षणों में शामिल हैं…

मांसपेशियों की कमजोरी: चेहरा, गर्दन, और शरीर के अन्य हिस्सों की मांसपेशियां प्रभावित होती हैं.
श्वसन संबंधी समस्याएं: श्वास लेने में कठिनाई, खासकर गंभीर मामलों में, क्योंकि श्वसन मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं.
मोटर कौशल में कमी: चलने, बैठने या अन्य शारीरिक गतिविधियों में कठिनाई.
कंकाल संबंधी असामान्यताएं: रीढ़ की हड्डी में टेढ़ापन (स्कोलियोसिस) या जोड़ों में जकड़न.
गंभीर मामलों में: कुछ मरीजों को ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब या वेंटिलेटर की आवश्यकता पड़ सकती है.

पूर्व सीजेआई ने बताया कि उनकी बड़ी बेटी प्रियंका को 2021 और 2022 में पीजीआई चंडीगढ़ में 44 दिनों तक आईसीयू में रहना पड़ा. वह अब ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब पर निर्भर है.

कितनी खतरनाक है यह बीमारी?

नेमालाइन मायोपैथी की गंभीरता अलग-अलग मरीजों में भिन्न होती है. यह छह प्रकारों में वर्गीकृत है, जिसमें हल्के से लेकर गंभीर रूप शामिल हैं…

हल्के मामले: कुछ मरीज सामान्य जीवन जी सकते हैं, लेकिन मांसपेशियों की कमजोरी के कारण सीमित शारीरिक गतिविधियां कर पाते हैं.
गंभीर मामले: नवजात शिशुओं में यह जानलेवा हो सकता है, खासकर अगर श्वसन मांसपेशियां प्रभावित हों.
वर्तमान में कोई इलाज नहीं: इस बीमारी का कोई पुख्ता इलाज नहीं है, हालांकि शारीरिक थेरेपी, श्वसन सहायता, और अन्य सहायक उपचार लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद करते हैं. भारत और विदेशों में इस बीमारी पर शोध जारी है.

चंद्रचूड़ की बेटियों की स्थिति

पूर्व चीफ जस्टिस डी.वाई. चंद्रचूड़ ने अपनी बेटियों, प्रियंका और माही, की स्वास्थ्य स्थिति के बारे में खुलासा किया. दोनों बेटियां, जो गोद ली हुई हैं, नेमालाइन मायोपैथी से जूझ रही हैं. उनकी देखभाल के लिए विशेष चिकित्सा व्यवस्था की आवश्यकता है, जिसमें घर पर आईसीयू जैसा सेटअप शामिल है. प्रियंका की स्थिति विशेष रूप से गंभीर है और उनका इलाज दिल्ली के एम्स में चल रहा है. चंद्रचूड़ की पत्नी कल्पना दिन-रात उनकी देखभाल और शोध में जुटी रहती हैं.

बंगला विवाद और स्वास्थ्य कारण

हाल ही में, चंद्रचूड़ उस समय चर्चा में आए जब सुप्रीम कोर्ट ने उनसे लुटियंस दिल्ली के कृष्ण मेनन मार्ग पर स्थित सरकारी बंगला खाली करने को कहा. चंद्रचूड़ ने देरी का कारण अपनी बेटियों की गंभीर स्वास्थ्य स्थिति बताया. उन्होंने कहा कि बेटियों की चिकित्सा आवश्यकताओं, जैसे व्हीलचेयर-फ्रेंडली घर और आईसीयू सेटअप, के कारण उपयुक्त आवास ढूंढना मुश्किल रहा. उन्होंने आश्वासन दिया कि नया घर तैयार होते ही वे शिफ्ट हो जाएंगे.